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《临床研究专病结构化数据集:骨髓增生异常综合征》 王兴鹏

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骨髓增生异常综合征(MDS)是以老年人发病为主的克隆性造血干细胞疾病,是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,特点是髓系细胞分化及发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,高风险向急性髓系白血病转化。 但目前各医院内的数据管理系统众多,院内数据相对独立,且各系统间数据标准不统一,导致数据记录杂乱,数据质量参差不齐,无法进行数据的结构化管理,影响了临床研究数据的挖掘利用,从而使临床研究和决策能力提升较为缓慢。 本书系统梳理了骨髓增生异常综合征患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息,以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息,对标国际、国内标准,规范骨髓增生异常综合征临床研究数据结构,为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准,以促进骨髓增生异常综合征专病数据库高质量、高水平建设工作,推动生物医药创新发展,提升临床研究和诊治水平。

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